Cuando Noah Hulsman, dueño de una tienda de patinetas en Louisville, Kentucky, se enteró de que ya no calificaba para los subsidios federales que lo ayudaban a pagar su plan de salud “Oro” de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés), el hombre de 37 años optó por una cobertura más limitada. Pero el deducible equivale aproximadamente a una cuarta parte de su ingreso anual.

Loretta Forbes se dio cuenta de que tendría que dejar su plan después de que sus primas mensuales del mercado de seguros de ACA se multiplicaran por diez en 2026. Así que esta mujer de 56 años, que vive en las afueras de Nashville, Tennessee, empezó a racionar sus medicamentos para la artritis reumatoide. Su esposo, Jim, abandonó su negocio de reparaciones domésticas que recién comenzaba para buscar un trabajo que ofreciera cobertura médica.

Y cuando Nicole Wipp se enteró de que la prima mensual de su plan familiar de ACA sería más alta que el pago de su hipoteca, ella y su esposo decidieron cancelarlo y comprar cobertura únicamente para su hijo de 15 años.

Después de hacer cuentas, Wipp, abogada independiente de 54 años en Aiken, Carolina del Sur, dijo que su familia tomó una decisión difícil.

“Decidimos que, al final, nuestra única salida era arriesgarnos”.

A pesar de las intensas discusiones y del cierre del gobierno más largo en la historia ocurrido el otoño pasado, el Congreso liderado por el Partido Republicano permitió que los subsidios mejorados de ACA expiraran el pasado 31 de diciembre.

Desde 2021, estos subsidios habían ayudado a millones de personas a cubrir total o parcialmente sus primas en el mercado de seguros. Con su pérdida y el aumento ya existente en los costos de la atención médica, cada vez más personas de ingresos medios enfrentan decisiones imposibles sobre su cobertura este año.

Hulsman, Forbes y Wipp no califican para Medicaid, el programa público de salud para personas con ingresos bajos o que viven con discapacidades. Pero como muchos otros, se han visto afectados por el aumento de los precios de alimentos, vivienda y otras necesidades básicas. Las primas mensuales cada vez más altas, junto con copagos, deducibles elevados y otros gastos médicos de su bolsillo, suelen llevar a familias como estas al borde de la desesperación.

Más del 80% de los estadounidenses dijeron que su costo de vida aumentó el último año, según una encuesta de enero realizada por KFF, una organización sin fines de lucro dedicada a la información sobre salud que incluye a KFF Health News.

Los costos de atención médica encabezaron la lista de preocupaciones: alrededor de dos tercios dijeron que les preocupa algo o mucho poder pagarla: más que lo que dijeron sobre otros bienes básicos como alimentos o vivienda.

“Las primas están volviéndose realmente inasequibles para muchas personas. El costo tanto de la atención médica como de otras necesidades básicas está subiendo”, dijo Cheryl Fish-Parcham, directora de cobertura privada en el grupo de consumidores de salud Families USA. “Este es un momento especialmente crítico para que el Congreso actúe”.

La mayoría de los legisladores republicanos se ha negado a renovar los subsidios mejorados. Según la encuesta de KFF, la mayoría de la población considera que la inacción del Congreso fue “una decisión equivocada”. En cambio, los legisladores republicanos han promovido la expansión de las cuentas de ahorro de salud y planes con primas más bajas, pero con deducibles y copagos más altos, que no bajan los costos generales.

El presidente Donald Trump publicó en enero un esbozo de plan de salud con pocos detalles sobre cómo reducir los gastos de bolsillo de millones de personas. La ley conocida como One Big Beautiful Bill Act, que el presidente firmó en julio, se espera que deje sin seguro a millones durante la próxima década, al reducir el gasto federal en salud en casi $1.000 millones, principalmente a través de recortes a Medicaid.

Según datos federales, este año cerca de 1,2 millones de personas menos se inscribieron en planes de ACA, también conocida como Obamacare. Analistas de políticas de salud esperan que más personas dejen de pagar sus primas y cancelen su cobertura en los próximos meses.

Las aseguradoras del mercado de ACA han informado que están cobrando 4 puntos porcentuales más en 2026 porque anticipan que las personas más saludables abandonarán sus planes luego del fin de los subsidios mejorados, dejando en el sistema a pacientes más enfermos y costosos.

El aumento de los costos y la falta de acción del Congreso obligan a muchos a tomar “decisiones insostenibles”, dijo Joan Alker, directora ejecutiva y cofundadora del Centro para Niños y Familias de la Universidad Georgetown.

“Las personas enfrentan un enorme riesgo financiero y de salud”, agregó.

Forbes, la mujer con artritis reumatoide cerca de Nashville, tenía un plan del mercado de ACA desde 2018. Pero este año ella y su esposo, Jim, cancelaron su cobertura después de enterarse de que la prima mensual subiría de $250 a $2.500, debido a la expiración de los subsidios. Jim, de 59 años, dejó su negocio de reparaciones domésticas y empezó a buscar un empleo que ofrezca seguro médico.

“Fue como decir: ‘OK, no podemos respirar. Tenemos que rendirnos’”, contó Forbes, quien fue diagnosticada con cáncer de cuello uterino en 2021. El año pasado perdió su empleo en un centro para personas jubiladas porque no pudo seguir trabajando tras una histerectomía.

Un día antes de que venciera su cobertura de ACA, su esposo recibió una oferta de trabajo en una empresa de administración de propiedades que ofrece seguro médico. En enero, se enteraron de que Forbes fue aprobada para recibir Medicare debido a su discapacidad. Dijo que los $155 mensuales de prima se descuentan automáticamente de su cheque de discapacidad.

El plan de Medicare de Forbes comienza en febrero, justo a tiempo para su próximo examen de detección de cáncer.

“No se imaginan el alivio que siento al saber que tendré atención médica”, dijo Forbes.

Incluso quienes tienen seguro médico enfrentan gastos de bolsillo mucho más altos.

Este año, las primas de los planes del mercado de ACA aumentaron en promedio 26%, debido al alza en los costos hospitalarios, la popularidad de medicamentos costosos como los GLP-1 para la obesidad y la diabetes, y la amenaza de aranceles, según KFF. Casi 4 de cada 10 adultos dijeron que iban a renunciar o a retrasar la atención médica necesaria por los costos, según una encuesta de KFF de 2025.

Hulsman, el dueño de la tienda en Louisville, dijo que gana unos $33.000 al año con su negocio. El año pasado pagaba unos $105 al mes por un plan “Oro” del mercado, con un deducible de $750. Este año, sin el subsidio mejorado, Hulsman paga lo mismo por un plan “Bronce”, pero con un deducible de $8.450, que debe cubrir completamente antes de que la aseguradora empiece a pagar.

En promedio, los deducibles de los planes “Bronce” son más de cuatro veces más altos que los de los planes “Oro”, según un análisis de los planes de 2026 realizado por KFF.

Hulsman ni siquiera consideró dejar de tener seguro médico, ya que Kentucky ofrece protecciones limitadas al consumidor frente a deudas médicas. Pero dijo que intentará conocer el precio antes de ir al médico. Y le preocupa que un accidente grave pueda llevar a la quiebra a su tienda de patinetas. Si tiene que cubrir todo el deducible, no podrá comprar inventario ni pagar las cuentas del negocio.

“En este momento estoy aguantando como puedo”, dijo el skater. “Un tropiezo y la cosa se pone fea”.

En Carolina del Sur, Wipp llevó a su familia a vacunarse el 31 de diciembre, el último día en que ella y su esposo tenían cobertura médica.

La prima mensual este año para un plan familiar básico “Bronce” les habría costado $1.400, frente a $900 el año pasado. Aun así, habrían tenido copagos altos para visitas médicas y un deducible de más de $10.000. En cambio, están pagando unos $200 por la cobertura de su hijo.

Wipp, quien tiene una enfermedad poco común que causa quistes y otros crecimientos en los pulmones, dijo que ella y su esposo planean pagar de su bolsillo este año cualquier atención preventiva inicial. Su segunda fuente de dinero para gastos médicos mayores es una antigua cuenta de ahorro de salud. Pero dijo que esa cuenta no tiene suficiente dinero para cubrir un accidente o enfermedad grave.

Y no puede seguir contribuyendo a esa cuenta mientras no tenga seguro.

“La tercera fuente de dinero sería… no sé”, dijo Wipp. “La cuarta es la bancarrota”.

Inside a cancer research laboratory on the campus of Harvard Medical School, two dozen small jars with pink plastic lids sat on a metal counter. Inside these humble-looking jars is the core of Joan Brugge’s current multiyear research project.

Brugge lifted up one of the jars and gazed at it with reverence. Each jar holds samples of breast tissue donated by patients after they underwent a tissue biopsy or breast surgery — samples that may reveal a new way to prevent breast cancer.

Brugge and her research team have analyzed the cell structure of more than 100 samples.

Using high-powered microscopes and complex computer algorithms, they diagram each stage in the development of breast cancer: from the first sign of cell mutation to the formation of tiny clusters, well before they are large enough to be considered tumors.

Their quest is to prevent breast cancer, a disease that afflicts roughly 1 in 8 U.S. women over their lifetimes, as well as some men. Their ultimate goal is to relieve the pain, suffering, and risk of death that accompany this disease. And their painstaking work, unspooling across six years of a seven-year, $7 million federal grant, has yielded results.

In late 2024, Brugge and her colleagues identified specific cells in breast tissue that contain the genetic seeds of breast tumors.

And they discovered that these “seed cells” are surprisingly common. In fact, they are present in the normal, healthy tissue of every breast sample her lab has examined, Brugge said, including samples from patients who haven’t had breast cancer but have had surgery for other reasons, such as breast reduction or a biopsy that proved benign.

The next research challenge for Brugge’s lab is clear: Find ways to detect, isolate, and terminate the mutant cells before they can spread and form tumors.

“I’m excited about what we’re doing right now,” Brugge said. “I think we could make a difference, so I don’t want to stop.”

Work in Brugge’s lab slowed significantly last year. In April, her $7 million grant from the National Cancer Institute at the National Institutes of Health was frozen, along with virtually all other federal money awarded to Harvard researchers.

The Trump administration said it was withholding the funds over the university’s handling of antisemitism on campus.

Some of Brugge’s lab staff lost federal fellowships that funded their work. Brugge told others funded through the NIH grant that she couldn’t guarantee their salaries. In all, Brugge lost seven of her 18 lab employees.

In September, the funding for the NIH grant was restored. But in the intervening months, the Trump administration said Brugge and other Harvard researchers needn’t bother applying for the next round of multiyear grants.

A federal judge lifted that ban, but Brugge had missed the deadline to apply for renewal. So her current funding will end in August.

Brugge scrambled to secure private funding from foundations and philanthropists. She was then able to reinstate two positions for at least a year — but job applicants are wary.

Across the United States, the future of federal funding for cancer research is uncertain.

President Donald Trump has proposed cutting the NIH budget by nearly 40% in the 2026 fiscal year.

In a budget message, the White House said the “NIH has broken the trust of the American people with wasteful spending, misleading information, risky research, and the promotion of dangerous ideologies that undermine public health.”

But Congress has other plans: The Senate and House Appropriations Committees released a compromise bill on Jan. 20 that would set the NIH’s budget at $48.7 billion, $415 million more than in the 2025 fiscal year.

In the meantime, advocates such as Mark Fleury with the American Cancer Society are reminding lawmakers that the cancer death rate has declined — by 34% since the early 1990s — due in part to federally funded research advances.

“But we still have an incredible ways to go before we can say that we’ve changed the trajectory of cancer,” Fleury said. “There are still cancer types that are fairly lethal, and there are still populations of people for whom their experience of cancer is vastly different from other groups.”

Reductions in research funding will have a direct impact on treatment options for patients, Fleury said. For example, a 10% cut to the NIH budget would eventually result in two fewer new drugs or treatments per year, according to a projection from the nonpartisan Congressional Budget Office.

A recent study looked at drugs that were developed through NIH-funded research and approved by the Food and Drug Administration since 2000. More than half those drugs would probably not have been developed if the NIH had been operating with a 40% smaller budget.

“We can’t say, ‘But for that grant, that [specific] drug would not have come into existence,’” said Pierre Azoulay, a co-author of the study and a professor at the Massachusetts Institute of Technology. But fewer drugs would have made it to market, he said. “It makes us at least want to pause and say, ‘What are we doing here? Are we shooting ourselves in the foot?’”

Amid all the uncertainty, Brugge has trouble focusing on her goal of finding new ways to prevent breast cancer.

Nowadays, she spends about half her time searching for new sources of funding, managing her remaining employees’ anxieties, and monitoring the most recent news about Harvard, the Trump administration, and the NIH and other federal agencies that have experienced grant freezes, staff layoffs, and other disruptions.

She’d rather return her attention to her ongoing investigations, which she’s confident could eventually save lives.

The breakdown of Brugge’s lab highlights another problem: The U.S. is kneecapping the next generation of cancer researchers. Her employees included staff scientists, postdocs, and graduate students. Of the seven who left the lab in 2025, one left the U.S., one took a job at a health care management company, four went back to school, and one is still looking for work.

One of Brugge’s former staffers, Y., is a computational biologist. She helped design and run a tool that analyzes millions of breast tissue cells from the samples in the pink-lidded jars.

Y. moved to Switzerland in October to begin a PhD program. KFF Health News and NPR are identifying her by her middle initial because she plans to return to the U.S. for scientific conferences and worries that speaking publicly about her experience could risk future visa approvals.

“I thought the U.S. would be a safe place for scientists to learn and grow,” said Y., who moved to Boston from abroad for Harvard’s master’s degree program in bioinformatics. “I really hope that those who have the opportunities to study this further can fill in those missing pieces in cancer research.”

Brugge is no longer accepting job applicants from outside the U.S., even if they are top candidates, because she can’t afford to pay the Trump administration’s new $100,000 fee on visas for some foreign researchers.

The Association of American Universities and the U.S. Chamber of Commerce have filed a legal challenge, claiming the fee is misguided and illegal. The Trump administration said the fee would discourage reliance on foreign workers and improve opportunities for Americans.

Brugge doubts work in her lab will ever return to normal.

“There’ll always be, now, this existential threat to the research,” Brugge said. “I will definitely be concerned because we don’t know what’s going to happen in the future that might trigger a similar kind of action.”

Brugge has thought about shutting down her lab. But she still employs staff members whose future scientific careers are tied to finishing some of the research. And when she looks at those pink-lidded jars, she still sees so much promise.

This article is from a partnership that includes WBUR, NPR, and KFF Health News.